Godfried Beumers ontving zelf een donororgaan en vertelt als vrijwillig voorlichter door heel Nederland hoe belangrijk het is om je keuze vast te leggen in het donorregister.
Godfried Beumers ontving zelf een donororgaan en vertelt als vrijwillig voorlichter door heel Nederland hoe belangrijk het is om je keuze vast te leggen in het donorregister. (Foto: Jimmy Israël)

'Een tweede kans om te leven'

Jimmy Israël

Nieuwe donorwet: elke inwoner van Nederland geregistreerd in het donorregister

In juli 2020 treedt de nieuwe donorwet in werking. De Rijksoverheid vraagt aan alle Nederlanders van achttien jaar en ouder of zij wel of geen orgaandonor willen worden óf dat zij die beslissing aan de familie overlaten. Wie na twee brieven geen registratie maakt in het donorregister wordt automatisch geregistreerd onder 'geen bezwaar'. "Een arts zal het laatste antwoord altijd overleggen met de familie. De winst van de nieuwe wet is een makkelijker uitgangspunt voor een gesprek, wanneer iemand de keus niet heeft vastgelegd."

Landelijk - "Twaalf jaar geleden begon ik last te krijgen van niet-samenhangende lichamelijke klachten. Althans, voor mij leken het losstaande klachten waaronder eczeem, krampen, concentratieproblemen, emotionele instabiliteit en daarnaast kon ik ook onbedaarlijk agressief raken. Ik bleek ook allergisch te zijn geworden voor diverse dingen," blikt Godfried Beumers terug.

Stem verloren

De Nijmeegse theatermaker en regisseur merkte op de planken hoe zijn klachten zijn carrière in de weg begonnen te staan. "Toen ik een solo uitvoerde op het toneel begon ik mijn stem te verliezen, waardoor ik mijn voorstelling moest staken. Vijf specialisten en twee therapeuten konden er ook geen samenhangend geheel van maken."

Leverschade

Na anderhalf jaar kregen Godfried en zijn partner via hun vriendenkring de suggestie om eens langs een tropenarts te gaan. "Dit omdat wij wel vaker verre oorden bezoeken. Het bleek geen tropische ziekte te zijn, maar de tests wezen wel een bepaalde richting op. Dezelfde dag werden we opgebeld om naar het ziekenhuis te komen en bleek ik een genetische aandoening te hebben, waardoor ijzer- en eiwitstapeling in mijn lichaam optrad. Daardoor functioneerde mijn lever nog maar voor de helft. In die zomer van 2009 werd in één klap duidelijk waar de klachten vandaan kwamen."

Medicatie, therapie en een dieet volgden in de hoop om de gezondheidssituatie van Godfried te verbeteren. In de daaropvolgende oktober ging het echter snel bergafwaarts. "Ik zat in de eindfase van een grote theaterproductie en op een gegeven moment gaven twee actrices mij het advies om naar huis te gaan. Ze konden mij niet meer verstaan en ik kraamde schijnbaar alleen maar onzin uit."

Van top tot teen

"Die avond kreeg ik éénenveertig graden koorts en de arts concludeerde dat de situatie veel slechter was dan verwacht. In december werd ik dan ook in een specialistisch ziekenhuis elders in het land opgenomen voor een screening. Ik werd van top tot teen, lichamelijk en psychisch bekeken. Van tandarts tot sociaal werker en psycholoog, er werd alles aan gedaan om mijn leefsituatie in beeld te brengen."

Het was in die periode dat Godfried nóg slechter nieuws te horen kreeg. "Ik lag vier uur lang te verkrampen en kreeg te horen dat ik afscheid moest nemen. 'Hoezo, gaan mijn bezoekers al naar huis?' was mijn eerste gedachte. Ik snapte dat ik ziek was, maar het besef dat de kans groot was dat ik zou overlijden was heel bizar. Gelukkig overleefde ik de nacht en mocht ik naar huis om te wachten op een donorlever. Gezien de urgentie werd ik anderhalve dag later opgeroepen om een transplantatie te ondergaan. Deze maand is het tien jaar geleden dat ik een tweede kans kreeg om te leven."

Dankbaar

Als ontvanger van een donororgaan deelt Godfried zijn verhaal en ervaring als vrijwilliger voor de Nederlandse Transplantatiestichting. "Ik bezoek scholen, ziekenhuizen, verenigingen en evenementen om voorlichting te geven middels mijn levensverhaal. Het was heel erg dubbel om te weten dat mijn geluk parallel loopt aan het verdriet van een familie die een dierbare moet missen. Mijn dankbaarheid was dan ook erg groot en mede daarom zet ik mij in voor de stichting."

Familiebegeleiding

Met zestig collega-vrijwilligers trekt Godfried het land door en daarbij zitten ook familieleden van overledenen die een orgaan hebben afgestaan. "Een arts gaat áltijd een gesprek aan met de familie voor de uiteindelijke beslissing. Het is al moeilijk genoeg voor de familie om het aanstaande verlies te verwerken, laat staan dat er snel besloten moet worden over de keuze van de donor. "

Zware last

Dat bevestigt ook neuroloog en intensivist Farid Abdo op de afdeling intensive care van het Radboudumc: "Wanneer iemand op de intensive care overlijdt en kan doneren, maar geen keuze heeft geregistreerd in het donorregister dan is de familie verplicht een keuze te maken. Dat is een zeer zware last op de schouder van de familie. In de nieuwe wet verschuift de verantwoordelijkheid van het maken van een keuze naar het individu zelf."

Het ontvangen van een nieuwe lever had een enorme impact op Godfrieds leven. "Ik ben voor twee momenten in mijn leven ontzettend dankbaar. Eén is het feit dat ik geboren ben en dat leven heb ik aan mijn ouders te danken. Met het krijgen van een nieuwe lever heb ik in feite voor de tweede keer een leven gekregen, dit keer van een onbekende", vertelt Godfried. "Ik zou willen dat iedereen 'ja' zegt tegen het donorschap, maar het is belangrijker dat je je keus kenbaar maakt."

Farid Abdo: "Wat voor ons belangrijk is, is dat we naar een situatie gaan waarin mensen beter worden aangespoord om over hun eigen keuze na te denken. Als het daarnaast meer donoren oplevert, dan is dat ook een belangrijk pluspunt. Als dat niet zo is, dan is de nieuwe donorwet nog steeds een enorme stap vooruit."

www.transplantatiestichting.nl, www.donorregister.nl

Meer berichten